Hvordan ser vi 47xxy Klinefelter mænd ud ?

Det er meget vigtigt, at huske på at de aller fleste af os mænd med Klinefelter Syndrom, ser ud ligesom alle andre mænd i Danmark, ligesom vi lever helt normale liv.

 

klinefelter-syndrome-1521A4A609A3A1D088B

Klinefelter-syndrome

 

Klinefelters_WEB

Screen shot 2010-07-12 at 2.38.11 PM

Klinefelter mænd er ofte blevet beskrevet, som høje fedladne mænd med lav intelligens.

Dette er noget frygteligt vrøvl.

Der er flere Klinefelter mænd, som har meget få eller slet ingen symptomer / problemer og derfor oftest aldrig finder ud af, at de er født med et ekstra x-kromosom eller som kun har brug for testosteron behandling, men ellers ingen problemer har.

Klinefelter mænd ser ofte meget anderledes ud end de få tegninger og billeder, som der findes på internettet.

Disse 4 tegninger herover har jeg fundet rundt omkring på internettet og jeg synes, at de rimeligt godt beskriver vores fælles fysiske handikaps, selvom disse tegninger heller ikke er perfekte.

Jeg skal nok få ændret teksten, således at den kommer til at stå på dansk også :-).

Psykiske handikaps udover eventuelt autisme nævnes næsten aldrig i diverse forskningsresultater, ligesom det heller ikke synes, at have haft meget interesse hos sygehus lægerne indtil nu.

På Århus Universitets Hospital (AUH) tilbyder overlæge Claus H. Gravholt voksne Klinefelter mænd med psykiske problemer, at komme i til behandling hos neuropsykologer i Århus.

På Rigshospitalet i København (RegionH) er der også mulighed for, at komme til samtaler hos en psykolog. Men dette er en psykolog og ikke en neuropsykolog.

Forskellen skal, såvidt jeg har forstået det, være, at en neuropsykolog er en længere uddannelse end psykolog uddannelsen samt at neuropsykologerne er specialister i den form for “forvikling”, som nogle Klinefelter mænds hjerner arbejder på.

Der er stor forskel imellem udseendet på en Klinefelter mand, som aldrig har modtaget behandling i form af det mandlige kønshormon testosteron og en som begyndte behandling som 30 årig og så endeligt en, som begyndte behandling som 12 årig (før pubertetens start).

Disse forskelle vil vi i Klinefelter Foreningen i Danmark, prøve på, at få beskrevet mere realistisk end hvad man normalt får oplyst fra læger og medier.

Mange af os har symptomer af middel til svær grad og dette kan også inkluderer for eksempel psykiske problemer i form af autism, angst, depression, forståelses problemer samt manglende indsigt i sociale spilleregler og interaktion med mere.

Denne manglende indsigt kan dog for det meste læres og det er her, at blandt andet neuropsykologerne kommer ind.

Nedenstående liste har ikke nogen talmæssig sammen-hæng, med de ovenstående billeder, men er et forsøg på, at give en forståelse af, hvem vi er og hvordan vi ser ud:

1.  Der findes meget høje Klinefelter mænd på op mod 220 cm, som fysisk har brede skuldre og kraftige knogler og muskler, samt er meget stærke og som intelligentmæssigt klarer sig rigtigt fint.

2.  Der findes ligeledes meget høje Klinefelter mænd, som fysisk er meget tynde og ikke kan tage tage på i vægt. Disse klarer sig også rigtigt fint.

3.  I begge ovenstående grupper findes der desværre også Klinefelter mænd, som har mange såvel fysiske som psykiske problemer i deres liv og som klarer dig dårligt på grund af uløste problemer, som livet med Klinefelter Syndrom konstant smider i hovedet på nogen af os.  Dette er oftest et problem, hvis de pågældende mænd ikke har et godt socialt bagland og ikke har fået medicinsk behandling.

Disse Klinefelter mænd har ofte ikke kunnet overskue, at komme ind til Regions Hospitalerne, fordi de manglende mandlige hormoner i deres kroppe gør, at de generelt fungerer dårligt, såvel fysisk, psykisk og socialt (psykosomatisk) samtidigt med, at de har ringe forståelse og indsigt i egen situation.

4.  Der findes også Klinefelter mænd, som ofte af deres omgivelser bliver set på, som om det er deres egen skyld, at de er fedladne.

Dette er selvfølgelig en meget forkert antagelse, idet de manglende mandlige hormoner (testosteron) i kroppene på disse mænd gør, at nogen får fedt depoter på hofter, mave og bagdel samt i nogle tilfælde også rigtige bryster på lige fod med kvinderne.

Disse Klinefelter mænd klarer sig intelligentmæssigt ofte også rigtigt fint, ligesom de som de øvrige grupper bliver også ofte bliver pænt høje.

5.  Der findes også Klinefelter mænd, som ikke umid-delbart passer ind i de ovenstående grupper, idet de ikke bliver specielt høje.  Dette gør det selvfølgeligt også meget svært umiddelbart, at finde dem.

Et kendetegn for denne gruppe er dog, at de altid vil være højere end deres søskende.

 

En general ting for alle de af os, som har taget på i årenes løb eller som fra naturens hånd har meget fedt på kroppen er, at fedtet på Klinefelter mænd sidder inde under mave musklerne, hvilket vil sige inde omkring vores indre organer.

Dette er meget usundt og bør modarbejdes af os alle hver især, ved hjælp af et fysisk aktivt liv samt ved at tænke over hvad vi spiser :-).

 

Ovenstående tekst er blevet redigeret d. 21. maj 2017 af formanden for Klinefelter Foreningen i Danmark.

2 tanker om "Hvordan ser vi 47xxy Klinefelter mænd ud ?"

  1. Hej
    Jeg fik igår afvide at min kære lillebror på 10 år, har fået konstateret at han her klinefelter syndrom. Han har ikke fået det afvide endnu, men for mig er det vigtigt at kunne være der så meget som muligt. Har ikke kendt til det før, så een meget nysgerrig på det. Det er dejligt at du deler din egen “oplevelse” af det. Har du nogen gode råd til en storesøster, til hvordan hun kan være der mest muligt.
    Han er en dejlig og sød dreng, men mangler desværre en masse selvværd og selvtillid.

    PS vil gerne. Inviteres til jeres gruppe på Fb,hvis det er okay.
    Kærlig hilsen Ida Marie

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *