Hvordan ser vi 47xxy Klinefelter mænd ud ?

klinefelter-syndrome-1521A4A609A3A1D088BKlinefelter-syndromeKlinefelters_WEBScreen shot 2010-07-12 at 2.38.11 PMKlinefelter mænd ser ofte meget anderledes ud end de få tegninger og billeder, som der findes på internettet.

Disse 4 tegninger herover har jeg fundet rundt omkring på internettet og jeg synes, at de rimeligt godt beskriver, vores fælles fysiske handikaps, selvom de heller ikke er perfekte.

Psykiske handikaps udover eventuelt autisme nævnes næsten aldrig i diverse forskningsresultater, ligesom det heller ikke synes at have haft meget interesse hos sygehus lægerne indtil nu.

Eneste undtagelse er Claus Gravholt fra Århus Universitets Hospital, som sender voksne Klinefelter mænd med psykiske problemer til behandling hos Neuropsykologer i Århus.

Dette er aldrig sket i København.

Blandt andet er det stor forskel imellem udseendet på en, som aldrig har modtaget behandling i form af det mandlige kønshormon Testosteron og en som for eksempel mig selv, som først begyndte behandling som 26 årig og så endeligt en som begyndte behandling som 12 årig.

Disse forskelle vil jeg prøve på, at få beskrevet mere realistisk end hvad vi normalt får oplyst fra læger og medier.

Man skal selvfølgeligt påregne, at nogle Klinefelter mænd har meget få symptomer = problemer og derfor oftest aldrig finder ud af, at de er født med et handikap. Dog vil hovedparten af os have symptomer af middel til svær grad og dette kan også inkluderer for eksempel psykiske problemer i form af autism, angst og / eller forståelses problemer.

Klinefelter mænd er ofte blevet beskrevet, som høje fedladne mænd med lav intelligens.

Dette er noget frygteligt vrøvl.

1. Der findes meget høje Klinefelter mænd på op mod 220 cm, som fysisk er meget stærke og intelligent mæssigt klarer sig rigtigt fint.

2. Der findes også mænd på samme højde, som er meget tynde og har mange såvel fysiske som psykiske problemer i deres liv og som klarer dig dårligt intelligens mæssigt på grund af de uløste problemer, som livet med Klinefelter konstant smider i hovedet på nogen af os.

3. Og så findes der min kategori, hvor jeg er den højeste i min søskende flokken. Jeg har med årene taget på og har idag en stor mave, hvor feddet sidder inden under mine mave muskler, hvilket vil sige omkring mine indre organer. Og dette er jo meget usundt. Herudover har jeg altid kæmpet en konstant kamp, for at forstå mit liv i forhold til andres samt for at forstå ting generelt. Jeg har sandsynligvis altid haft angst, men den tog først overhånd i år 2000, hvor jeg fik svære fobisk angst, som stadigt den dag idag er en del af mit liv.

Jeg håber, at der er nogen, som får glæde af dette ???.

Klinefelter Foreningen i Danmark … har nu Cvr. nr.

Den 2. marts 2016 var den dag, hvor Klinefelter Foreningen i Danmark ifølge det modtagne registreringsbevis fra Skat.dk, blev officiel.

Nu arbejder vi internt på, at få forfattet vedtægter til foreningen, som så skal til afstemning ved vores første generalforsamling, som bliver så snart vi bliver klart :-).

Når alle de praktiske tilladelser og tilmeldinger, såsom NemID og firma bankkonto bliver færdige, bliver næste opgave, at søge om offentlige tilskud til foreningen samt at få foreningen tilmeldt på alle de rette og relevante sider. Dette arbejde har jeg allerede lavet oplægget til, men tilmeldingerne kan ikke ske, før end foreningen har vedtægter og bestyrelse.

Tak fordi I læser med.

Velkommen til Klinefelter.dk

Velkommen til Klinefelter.dk

Jeg blev født i det herrens år 1962 med 47xxy Klinefelter syndrom.

Jeg har oprette denne side i håbet om, at komme i kontakt med alle jer andre her i Danmark, som enten selv er født med 47 xxy Klinefelter eller er forældre / ægtefælle / partner / sundhedsfaglig person til en med Klinefelter syndrom.

Og i sidste ende håber jeg på, at vi her sammen, vil kunne få en forum, hvor vi kan dele vores historier med hinanden (kun for brugere), støtte hinanden samt få oprettet en Landsforening for Klinefelter i Danmark.

Sidst men ikke mindst har jeg også oprette 2 stk. 47xxy_Klinefelter grupper på Facebook. Den ene gruppe er lukket og hemmelig, hvilket betyder at det kun er medlemmerne, som kan se, hvem som er medlem og hvad der tales om derinde.
Den åbne gruppe finder du, ved at klikke på linket herunder ( gruppen åbner op på en ny side ).

47xxy Klinefelter Foreningen i Danmark

Læg en besked derinde, så skal jeg sørge for, at du / I få en invitation til den lukkede gruppe.

Jeg glæder mig, til at hører fra jer alle.