Hvordan ser vi 47xxy Klinefelter mænd ud ?

klinefelter-syndrome-1521A4A609A3A1D088B

Klinefelter-syndrome

 

Klinefelters_WEB

Screen shot 2010-07-12 at 2.38.11 PM

Klinefelter mænd er ofte blevet beskrevet, som høje fedladne mænd med lav intelligens.

Dette er noget frygteligt vrøvl.

Der er flere Klinefelter mænd, som har meget få eller slet ingen symptomer / problemer og derfor oftest aldrig finder ud af, at de er født med et ekstra x-kromosom eller som kun har brug for testosteron behandling, men ellers ingen problemer har.

Klinefelter mænd ser ofte meget anderledes ud end de få tegninger og billeder, som der findes på internettet.

Disse 4 tegninger herover har jeg fundet rundt omkring på internettet og jeg synes, at de rimeligt godt beskriver vores fælles fysiske handikaps, selvom disse tegninger heller ikke er perfekte.

Jeg skal nok få ændret teksten, således at den kommer til at stå på dansk også :-).

Psykiske handikaps udover eventuelt autisme nævnes næsten aldrig i diverse forskningsresultater, ligesom det heller ikke synes, at have haft meget interesse hos sygehus lægerne indtil nu.

På Århus Universitets Hospital (AUH) tilbyder overlæge Claus H. Gravholt voksne Klinefelter mænd med psykiske problemer, at komme i til behandling hos neuropsykologer i Århus.

På Rigshospitalet i København (RegionH) er der også mulighed for, at komme til samtaler hos en psykolog. Men dette er en psykolog og ikke en neuropsykolog.

Forskellen skal, såvidt jeg har forstået det, være, at en neuropsykolog er en længere uddannelse end psykolog uddannelsen samt at neuropsykologerne er specialister i den form for “forvikling”, som nogle Klinefelter mænds hjerner arbejder på.

Der er stor forskel imellem udseendet på en Klinefelter mand, som aldrig har modtaget behandling i form af det mandlige kønshormon testosteron og en som begyndte behandling som 30 årig og så endeligt en, som begyndte behandling som 12 årig (før pubertetens start).

Disse forskelle vil vi i Klinefelter Foreningen i Danmark, prøve på, at få beskrevet mere realistisk end hvad man normalt får oplyst fra læger og medier.

Mange af os har symptomer af middel til svær grad og dette kan også inkluderer for eksempel psykiske problemer i form af autism, angst, depression, forståelses problemer samt manglende indsigt i sociale spilleregler og interaktion med mere.

Denne manglende indsigt kan dog for det meste læres og det er her, at blandt andet neuropsykologerne kommer ind.

Nedenstående liste har ikke nogen talmæssig sammen-hæng, med de ovenstående billeder, men er et forsøg på, at give en forståelse af, hvem vi er og hvordan vi ser ud:

1.  Der findes meget høje Klinefelter mænd på op mod 220 cm, som fysisk har brede skuldre og kraftige knogler og muskler, samt er meget stærke og som intelligentmæssigt klarer sig rigtigt fint.

2.  Der findes ligeledes meget høje Klinefelter mænd, som fysisk er meget tynde og ikke kan tage tage på i vægt. Disse klarer sig også rigtigt fint.

3.  I begge ovenstående grupper findes der desværre også Klinefelter mænd, som har mange såvel fysiske som psykiske problemer i deres liv og som klarer dig dårligt på grund af uløste problemer, som livet med Klinefelter Syndrom konstant smider i hovedet på nogen af os.  Dette er oftest et problem, hvis de pågæl-dende mænd ikke har et godt socialt bagland og ikke har fået medicinsk behandling.

Disse Klinefelter mænd har ofte ikke kunnet overskue, at komme ind til Regions Hospitalerne, fordi de mang-lende mandlige hormoner i deres kroppe gør, at de generelt fungerer dårligt, såvel fysisk, psykisk og socialt (psykosomatisk) samtidigt med, at de har ringe forståelse og indsigt i egen situation.

4.  Der findes også Klinefelter mænd, som ofte af deres omgivelser bliver set på, som om det er deres egen skyld, at de er fedladne.

Dette er selvfølgelig en meget forkert antagelse, idet de manglende mandlige hormoner (testosteron) i kroppene på disse mænd gør, at nogen får fedt depoter på hofter, mave og bagdel samt i nogle tilfælde også rigtige bryster på lige fod med kvinderne.

Disse Klinefelter mænd klarer sig intelligentmæssigt ofte også rigtigt fint, ligesom de som de øvrige grupper bliver også ofte bliver pænt høje.

5.  Der findes også Klinefelter mænd, som ikke umid-delbart passer ind i de ovenstående grupper, idet de ikke bliver specielt høje.  Dette gør det selvfølgeligt også meget svært umiddelbart, at finde dem.

Et kendetegn for denne gruppe er dog, at de altid vil være højere end deres søskende.

 

En general ting for alle de af os, som har taget på i årenes løb eller som fra naturens hånd har meget fedt på kroppen er, at fedtet på Klinefelter mænd sidder inde under mave musklerne, hvilket vil sige inde omkring vores indre organer.

Dette er meget usundt og bør modarbejdes af os alle hver især, ved hjælp af et fysisk aktivt liv samt ved at tænke over hvad vi spiser :-).

 

Ovenstående tekst er blevet redigeret d. 21. maj 2017 af formanden for Klinefelter Foreningen i Danmark.

Dagen før dagen ?

Klinefelter Foreningen i Danmark afholder stiftende general forsamling på Korsør bibliotek i morgen lørdag den 17. september 2016 – kl. 10 – 15.

Foreningen starter ud med 38 registrerede medlemmer heraf 8 husstandsmedlemmer.

Jeg er gået igang med, at bestille og afholde samtaler med de relevante professorer, afdelings- og klinikcheflæger samt overlæger på sygehusene rundt i Danmark, for at få dem motiveret til, at samarbejde med vores forening, ved blandt andet at informerer deres patienter om, at “Klinefelter Foreningen i Danmark” eksisterer samt om vores 2 facebook sider og foreningens hjemmeside #www.klinefelter.dk .

Dette er kun begyndelsen ?.

Venlig hilsen
Knud Lønborg-Jensen
Klinefelter Foreningen i DK

Stiftende general forsamling i (KFID)

Nu er det snart tid, til afholdelse af den stiftende general forsamling i patient foreningen Klinefelter Foreningen i Danmark (KFID). 

Vi holder mødet lørdag den 17. september 2016 kl. 10:00-15:00 på Korsør Biblioteket.

Professor Claus H. Gravholt fra Århus Universitets Hospital kommer og holder et oplæg.

Tilmelding er nødvendigt til undertegnede på 47xxyklinefelterdk@gmail.com eller via https://www.facebook.com/klinefelterforeningdanmark/ .

Jeg håber, at se så mange som overhovedet muligt, om ikke til general forsamlingen, så dog i vores patientforening.

Vel mødt ??

Knud Lønborg-Jensen

Klinefelter Foreningen i Danmark … har nu Cvr. nr.

Den 2. marts 2016 var den dag, hvor Klinefelter Foreningen i Danmark ifølge det modtagne registreringsbevis fra Skat.dk, blev officiel.

Nu arbejder vi internt på, at få forfattet vedtægter til foreningen, som så skal til afstemning ved vores første generalforsamling, som bliver så snart vi bliver klart :-).

Når alle de praktiske tilladelser og tilmeldinger, såsom NemID og firma bankkonto bliver færdige, bliver næste opgave, at søge om offentlige tilskud til foreningen samt at få foreningen tilmeldt på alle de rette og relevante sider. Dette arbejde har jeg allerede lavet oplægget til, men tilmeldingerne kan ikke ske, før end foreningen har vedtægter og bestyrelse.

Tak fordi I læser med.

Velkommen til Klinefelter.dk

Velkommen til Klinefelter.dk

Jeg blev født i det herrens år 1962 med 47xxy Klinefelter syndrom.

Jeg har oprette denne side i håbet om, at komme i kontakt med alle jer andre her i Danmark, som enten selv er født med 47 xxy Klinefelter eller er forældre / ægtefælle / partner / sundhedsfaglig person til en med Klinefelter syndrom.

Og i sidste ende håber jeg på, at vi her sammen, vil kunne få en forum, hvor vi kan dele vores historier med hinanden (kun for brugere), støtte hinanden samt få oprettet en Landsforening for Klinefelter i Danmark.

Sidst men ikke mindst har jeg også oprette 2 stk. 47xxy_Klinefelter grupper på Facebook. Den ene gruppe er lukket og hemmelig, hvilket betyder at det kun er medlemmerne, som kan se, hvem som er medlem og hvad der tales om derinde.
Den åbne gruppe finder du, ved at klikke på linket herunder ( gruppen åbner op på en ny side ).

47xxy Klinefelter Foreningen i Danmark

Læg en besked derinde, så skal jeg sørge for, at du / I få en invitation til den lukkede gruppe.

Jeg glæder mig, til at hører fra jer alle.

Klinefelter Foreningen i Danmark